‘Twan is een lichtbrenger’ Hoe ben je moeder voor een kind dat niet oud gaat worden?

Twans school appte eens een foto waarop zijn klas aan het voetballen was. Twan stond er in zijn rolstoel bij. ’s Avonds vroeg Rianne of hij dat niet vervelend had gevonden. Hij begreep die vraag niet zo: “Je hebt toch ook supporters nodig?” O ja, denkt zij dan: ik moet terug in mijn hok.
Twan (14) is geboren met een zeldzame ziekte, waardoor hij niet oud gaat worden. ‘Mijn eerste reflex was: ik ga hem heel dicht bij me houden en hem beschermen. Maar al in het eerste gesprek zei de behandelend arts: “Het gaat heel moeilijk worden, maar je kunt hem onder een glazen stolp zetten en de hele dag naar hem kijken, of je hebt hem misschien wat korter bij je, maar dan heeft hij wel geleefd.” Dat heeft mij geholpen hem los te laten.’